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Re: 医師は歩いておられますね。

 投稿者:上田繁メール  投稿日:2011年 8月29日(月)10時33分35秒
返信・引用
  > No.22[元記事へ]

まつながちささんへのお返事です。

ありがとうございました(^^)

サプリメントが効果がある人も居るのですね(^^)

http://joplinjp.web.fc2.com/2scd/index.html

 
 

医師は歩いておられますね。

 投稿者:まつながちさメール  投稿日:2011年 8月22日(月)16時25分55秒
返信・引用
  こんにちは。脊髄小脳変性症が進行し声は通じず、右足は引きずる急性の脊髄小脳変性症の滋賀の医師が、弊社のポリマーフェノールサプリメント(レスベラトロール含有剤)を飲用されていた軽快し、その喜びをDVDに収め、同病の方々に軽快する希望を持ってほしいと。ネットを見てください。本人が出ておられます。www.polimerfenol.comよかったら試してみてください。ご連絡をいただきましたら資料をお送りいたしますよ。明るい話はいいですね。先生は、自分の人生は終わるから離婚をされたのです。もっと早く知っていたらそうはならなかったでしょうしね。4ヶ月目くらいから変化が出てきたと言っておられますね。誰にでも当てはまることではないかもしれませんが。  

Re: 希望の光

 投稿者:上田繁メール  投稿日:2011年 7月18日(月)14時42分55秒
返信・引用
  > No.20[元記事へ]

よっちゃんさんへのお返事です。

> しげさん、おはようございます。
> もうご存知かも知れませんがこの難病の嬉しい情報が入りました。
> 私としげさんは弧発性の皮質性小脳変性症の病型でしたよね。
> これまであらゆる研究をされているお偉い教授の研究結果の報告は全て遺伝性の脊髄小脳変性症ばかりでいつもがっかりでした。
> 何で弧発性の脊髄小脳変性症は研究してくれないのだろうと、遺伝性の方が研究しやすいのかとくやしい思いもしてきていました。
> ところが昨日思いがけない情報を見つけることが出来てまだかすかですが希望の光が当たったようで嬉しかったです。
> それは去年ころから弧発性の研究を進めている教授が日本にいて日夜難病患者のために研究をされていて何時の日にかよい結果が発表できる時がやってくるかも知れないという夢が持てそうでそのときまでリハビリに頑張って治療法、特功薬が発明される日がきて難病から外される時がくることを希望を持ってお互いに生きてみましょう。
> 遺伝性しか研究していなかったのに弧発性も見捨てられてなかったのがわかっただけでも希望の光が射した気がして嬉しいニュースでした。

おっしゃるとおり、遺伝性のものだけ研究されていたという思いがあります。

弧発性のものも研究がなされているのですね。

いつか治療法や特効薬が見つかると良いですね(^^)

http://joplinjp.web.fc2.com/2scd/index.html

 

希望の光

 投稿者:よっちゃん  投稿日:2011年 7月18日(月)09時39分8秒
返信・引用
  しげさん、おはようございます。

もうご存知かも知れませんがこの難病の嬉しい情報が入りました。

私としげさんは弧発性の皮質性小脳変性症の病型でしたよね。

これまであらゆる研究をされているお偉い教授の研究結果の報告は全て遺伝性の脊髄小脳変性症ばかりでいつもがっかりでした。

何で弧発性の脊髄小脳変性症は研究してくれないのだろうと、遺伝性の方が研究しやすいのかとくやしい思いもしてきていました。

ところが昨日思いがけない情報を見つけることが出来てまだかすかですが希望の光が当たったようで嬉しかったです。

それは去年ころから弧発性の研究を進めている教授が日本にいて日夜難病患者のために研究をされていて何時の日にかよい結果が発表できる時がやってくるかも知れないという夢が持てそうでそのときまでリハビリに頑張って治療法、特功薬が発明される日がきて難病から外される時がくることを希望を持ってお互いに生きてみましょう。

遺伝性しか研究していなかったのに弧発性も見捨てられてなかったのがわかっただけでも希望の光が射した気がして嬉しいニュースでした。

http://geocities.yahoo.co.jp/gl/kybgk226

 

Re: 対応策は?

 投稿者:上田繁メール  投稿日:2011年 7月 6日(水)12時16分24秒
返信・引用
  > No.18[元記事へ]

よっちゃんさんへのお返事です。

> しげさんもむせがあるなんて何だかほっとした気分でした。
> そんなむせの症状が止まらないときの対応策はどうしていますか?。
> 私は理由もなくトイレに駆け込んで空吐きをしてまでしてむせが治まるのを待つしかなく涙目になり苦しいです。
> しげさんと同じ皮質性小脳萎縮症の病型だから親近感があります。

僕は、まだ酷くないほうだと思います。

あわてずにゆっくり食べることを心がけています。

食べ物が気管のほうに入ってしまってむせると、

今度は、逆流して鼻の奥に入ってしまいます。

鼻をすすって、飲み込もうとすると、また気管のほうに入ってしまい、

鼻と気管を往復してしまい、しばらく苦しいです。

http://joplinjp.web.fc2.com/2scd/index.html

 

対応策は?

 投稿者:よっちゃん  投稿日:2011年 7月 5日(火)17時49分55秒
返信・引用
  しげさんもむせがあるなんて何だかほっとした気分でした。

そんなむせの症状が止まらないときの対応策はどうしていますか?。

私は理由もなくトイレに駆け込んで空吐きをしてまでしてむせが治まるのを待つしかなく涙目になり苦しいです。

しげさんと同じ皮質性小脳萎縮症の病型だから親近感があります。

http://geocities.yahoo.co.jp/gl/kybgk226

 

Re: お尋ねします

 投稿者:上田繁メール  投稿日:2011年 6月12日(日)20時03分56秒
返信・引用
  > No.16[元記事へ]

よっちゃんさんへのお返事です。

> しげさんは症状が進行して歩行器になられたとのことびっくりしています。
> なるべく車椅子にならないようにリハビリに励んで現状維持していてください。
> 少しお尋ねしますがしげさんは以前は障害者手帳は私と同じ5級でしたが今はかわりましたか?
> 私は進行して3級の1種になりました。

そうでしたね(笑)
以前、お会いしたときは、杖で歩いていて障害者手帳も5級でした。

現在は3級です。

リハビリ、頑張っていますよ(笑)

http://joplinjp.web.fc2.com/2scd/index.html

 

お尋ねします

 投稿者:よっちゃん  投稿日:2011年 6月12日(日)17時22分4秒
返信・引用
  しげさんは症状が進行して歩行器になられたとのことびっくりしています。
なるべく車椅子にならないようにリハビリに励んで現状維持していてください。
少しお尋ねしますがしげさんは以前は障害者手帳は私と同じ5級でしたが今はかわりましたか?
私は進行して3級の1種になりました。

http://geocities.yahoo.co.jp/gl/kybgk226

 

Re: 覚えておられますか

 投稿者:上田繁メール  投稿日:2011年 6月10日(金)13時57分57秒
返信・引用
  > No.14[元記事へ]

よっちゃんさんへのお返事です。

>  あれから6年の月日が流れています。

もう6年も前のことなのですね。
僕は症状が悪化して、歩行器でないと歩けなくなりました。


> 懐かしく思い出しております。
>
> ビックさんもどうしているのか気になっています。

BIGさん、ホームページが無くなっているようで、音信不通なのです。
心配です。



> 進行性だからいまだに治療法が見つからずにいる現状に悔しい思いでいっぱいです。
>
> 私は特に嚥下障害がひどく進行していてよくむせては吐いての繰り返しで闘ってます。
>
> しげさん、お互いに少しでも穏やかに病と向き合えるようにがんばりましょうね。

お互いに頑張りましょう!!

http://joplinjp.web.fc2.com/2scd/index.html

 

Re: 覚えておられますか

 投稿者:よっちゃん  投稿日:2011年 6月 9日(木)23時10分41秒
返信・引用
  > No.13[元記事へ]

上田繁さんへのお返事です。

あれから6年の月日が流れています。

懐かしく思い出しております。

ビックさんもどうしているのか気になっています。

進行性だからいまだに治療法が見つからずにいる現状に悔しい思いでいっぱいです。

私は特に嚥下障害がひどく進行していてよくむせては吐いての繰り返しで闘ってます。

しげさん、お互いに少しでも穏やかに病と向き合えるようにがんばりましょうね。

http://geocities.yahoo.co.jp/gl/kybgk226

 

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